CHP Bursa-Stellvertreter Kayıhan Pala, Er erkundigte sich beim Gesundheitsministerium, welche epidemiologischen Studien durchgeführt wurden, um Informationen über die Verteilung der Zahl der mit seltenen Krankheiten diagnostizierten Patienten sowie deren Inzidenz und Prävalenz zu erhalten. Pala sagte: „Menschen mit seltenen Krankheiten und ihre Familien sollten ganzheitliche und umfassende Dienstleistungen erhalten.“
Der CHP-Bursa-Abgeordnete Kayıhan Pala hat eine parlamentarische Anfrage an den Vorsitz der Großen Türkischen Nationalversammlung gerichtet und den Gesundheitsminister Fahrettin Koca um eine Antwort zur Situation von Patienten gebeten, bei denen leichte Krankheiten diagnostiziert wurden. In seiner schriftlichen Stellungnahme zu diesem Thema erklärte Pala, dass laut der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-11) festgestellt wurde, dass es weltweit etwa 5.500 seltene Krankheiten gibt und dass seltene Krankheiten häufig chronisch und fortschreitend verlaufen Diese Krankheiten sind oft lebensbedrohlich und betreffen einen von zweitausend Menschen. Berichten zufolge sind in der Türkei etwa 5 bis 6,4 Millionen Menschen von diesen Krankheiten betroffen. Pala sagte:
„Es wird angenommen, dass die Krankheitshäufigkeit in Regionen höher ist, in denen blutsverwandte Ehen häufiger vorkommen. Es liegen uns jedoch keine Informationen zu diesem Thema vor. Menschen, die auf der ganzen Welt mit einer leichten Krankheit leben, haben Schwierigkeiten, Zugang zu Diagnose und Behandlung, den benötigten Dienstleistungen sowie angemessener Gesundheits- und Sozialfürsorge zu erhalten. Eine der wichtigsten Prioritäten für die Bereitstellung eines Gesundheitsdienstes in diesem Bereich ist die Bereitstellung von Informationen über diese Krankheiten. Von Minister Koca zu diesem Thema; Bis Ende 2023 wird die Verteilung der Anzahl der Patienten, bei denen seltene Krankheiten in der ICD-11-Liste in unserem Land diagnostiziert wurden, nach Krankheiten, ihre Verteilung nach Altersgruppen und Provinzen und welche epidemiologischen Studien mit diesem Ziel durchgeführt wurden bis Ende Juni 2024 Informationen über die Inzidenz und Prävalenz seltener Krankheiten zu erhalten. Ich habe gefragt.
Es gibt nur begrenzte Forschung, medizinisches Wissen und Fachwissen zu seltenen Krankheiten. Dieses Problem muss zunächst durch Informationen sichtbarer gemacht werden. Ganzheitliche und umfassende Dienstleistungen sollten Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Familien zur Verfügung gestellt werden. „Für das Gesundheitsministerium ist es sehr wichtig, über detaillierte Informationen in diesem Bereich zu verfügen, die von ihm in diesem Bereich bereitgestellten Dienstleistungen zu planen und alle ganzheitlichen Studien durchzuführen, um die Lebensqualität der Bürger zu verbessern.“ „
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